SÍNDROME DE DOWN NÃO PEGA..CONTAGIAAAA!!

SÍNDROME DE DOWN NÃO PEGA..CONTAGIAAAA!!

21/03/2012

Depoimento do Irmão


21/03 Dia Internacional da Síndrome de Down.
Depoimento de um irmão para sua irmã que tem Síndrome de Down!
A pior Síndrome é a do preconceito!
Agora é exatamente 00:50 de segunda feira (19/03/2012), após me revirar muito na cama, com muita saudades da minha querida irmã, começo a escrever esse breve texto com muitas lágrimas nos olhos, lágrimas essas de muito orgulho de você querida Rhaissa e de toda minha família.
Em 26/02/1998, com apenas 6 anos, ganhei uma irmã, mal sabia eu que ela não seria apenas uma irmã, como a de todos os outros, ela seria um grande exemplo para mim, algo iluminado e muito difícil de descrever com singelas palavras.
Fonte inacabável de alegria, sorriso encantador, jeito de princesa, olhar de anjo, beleza de rainha.. se bem que isso a genética do mano ajudou nesse aspecto.. dentre outras infinitas características que não vou descrever nesse momento. Pessoa que mostra a cada instante o quão bela a vida pode ser!
Inspiração, isso! Essa é a palavra certa para usar... quando dificuldades surgem no meu caminho, barreiras se atravessam, eu logo reclamo, (não reclama quase o bem bonito)... Lembro como se fosse hoje, passaram-se alguns anos e muitas pessoas, talvez por falta de informação ou preconceito mesmo, falaram e ainda falam, "A Rhaissa não vai ser alfabetizada, vai gostar de uma cor só, vai ser rebelde, só vai gostar de um tipo de música, vai dar seus primeiros passos com não sei quantos anos de idade, não vai fazer isso, não vai fazer aquele outro" e você calou a todos esses, superou seus desafios diários, suas dificuldades constantes. Menina alfabetizada muito antes do normal, com boa leitura e caligrafia, corre o dia todo perfeitamente, música então.. até teclado toca, joga xadrez melhor que muitos adversários que o bicampeão gaúcho aqui já enfrentou, estudando em um colégio normal como outra criança qualquer...
Pai, mãe, familiares e todos que de algum modo ajudaram no desenvolvimento da minha irmã, quero agradecer do fundo do meu coração a todos, em especial minha mãe, essa que sempre lutou e luta diariamente pela inclusão, que luta contra o preconceito que por muitas vezes é a pior arma contra essa luta e que virou uma especialista no assunto, ajudando inúmeras famílias a lidar com essa situação, mostrando o quão especiais essas pessoas são. Aqui também vale o registro do carinho do meu pai com minha irmã, que jamais deixou que algo faltasse para ela e para mim também, homem que construiu a APAE (nova sede e escola) na minha terra natal ajudando um elevado número de pessoas da comunidade e região, que fez um site e que mostra como é a vida da Rhaíssa e como vencemos a cada dia as peleias da vida, site esse que recebeu milhares de visitas, inclusive de diversos países, entre eles estão EUA, França, Argentina só para citar alguns poucos, pois essa lista é grande.
E quando você que está lendo essa "carta" ver uma pessoa portadora da Sindrome de Down, não pense que ela é louca, nem fuja dela, não ache que ela não tem qualidades e não vai saber fazer as coisas, não a trate como uma coitadinha ou como um ser inferior, apenas a trate com naturalidade, educação e respeito, apenas isso, não é difícil, e antes de fazer alguma graçinha ou algo do tipo, pense bem, geralmente existe pessoas ao lado dela que não toleram esse tipo de atitude.
Para não me estender demais, já que tá tarde e amanha tenho que acordar cedo que o batente começa as 6:30, só quero finalizar dizendo que a vida é linda, tão maravilhosa que sem mais nem menos me presenteou com você Rhaíssa, ela, a vida, passa tão rapidamente que as vezes não falamos tudo o que desejamos, por isso, quero aproveitar esse momento, para antes de dizer que lhe amo, para agradecer a quem está lá em cima por ter lhe colocado no meu caminho. Agora sim, saiba que não existe ninguém nessa vida mais importante que você para mim, que meus sacrifícios agora são para futuramente proporcionar confortos para mim e minha família. Agora exatamente 01:47 da manha encerro com algumas poucas lágrimas ainda e quero falar nesse dia o quanto amo você, e que você está rodeada de pessoas que te admiram muito.
Sindrome de Down: "A diferença que não faz diferença!"
Lutem por essa causa, lutem por esse ideal, por uma sociedade inclusiva que de direito a todos independente de qualquer coisa.
Se você é contra o preconceito, a favor dessa causa, ou admira minha mãe, meu pai ou minha irmã, se me admira, ou simplesmente me acha bonito (o que não é difícil.. haha) compartilhe essa causa com outras pessoas, só assim teremos mais forças para vencer essa luta!
Rennar de S. Cordella


04/03/2012

21/3 - Dia Internacional da Síndrome de Down




No dia 21 de março comemora-se o Dia Interncional da Síndrome de Down.
Mais uma vez o nome se justifica a partir do seu descobridor . A Síndrome de Down foi descrita pela primeira vez pelo médico inglês John Langdon Down .

Síndrome de Down não é uma doença, nem sinônimo de exclusão. Síndrome de Down é uma ocorrência genética natural, que no Brasil acontece 1 em cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gravidez as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 cromossomos.
O material genético em excesso (localizado no par 21) altera o desenvolvimento cognitivo e físico dessas crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.

Comemorar esta data tem como objetivo chamar atenção da sociedade para celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down e enfatizar a importância da Inclusão na Sociedade, conscientizar para uma mudança de atitude, defendendo os direitos humanos, valorizando a diversidade e promovendo a dignidade.
Ter uma filha(o) com síndrome de Down, nos dá a oportunidade de melhor nos conhecermos e de amar loucamente alguém diferente especial.
Hoje somos todos advogados, defendendo seus direitos perante uma sociedade preconceituosa e desinformada. Lutamos para que as pessoas tomem consciência que crianças, jovens, e adultos com síndrome de Down, são partes integrantes da sociedade e o que de mais triste constamos é que o maior bloqueio ao progressos deles não é imposto pela genética, nem pelos 47 cromossomos em cada célula, mas sim pela sociedade.
As pessoas têm dificuldades em conviver com o que considera diferente, mas se conseguirmos educar essa geração com menos preconceito em relação as pessoas com síndrome de Down, todos nós viveremos num mundo mais justo, onde nossos filhos poderão exercer sua cidadania.

Faz-se necessário deixar claro que não queremos ser exemplo de nada, muito menos sabemos fórmulas para solucionar a vida de famílias que tem semelhança com a nossa, ao contrario, o que queremos é apenas oferecer a nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena lutar, acreditar e trabalhar pelos nossos filhos com Síndrome de Down.
A experiência de conviver com uma filha(o) especial é quando muito diferente, mas certamente fascinante.
O que nós pais desejamos para essas crianças, jovens e adultos é o que todos pais desejam para seus filhos, que sejam felizes.
O que nossos filhos desejam de você não é piedade e sim respeito, carinho e que você o inclua em sua vida.

"Talvez você diga que eu sou um sonhador..
Mas não sou o único..
Desejo que um dia você se junte a nós...
E o Mundo, então, será como um só." (John Lennon)

Agradecemos a Deus, por termos chegado até aqui e por ele ter nos dado tantos amigos numa única existência.
Obrigado a você que nos ajuda a fazer parte dessa história.

INCLUSÃO UM PRIVILÉGIO DE CONVIVER COM AS DIFERENÇAS.

Débora de Souza Cordella

01/03/2012

Histórico Escolar


Escola Pedacinho do Céu
e
Colégio Gustavo Vieira de Brito


Maternal II  - 2002

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Quinta Série - 2010

Sexta Série - 2011

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Oitava Série - 2013

1º Ano Ensino Médio - 2014


"Inclusão é o privilégio de conviver com as diferenças"